On estime à environ 11 millions, soit 1 français sur 6, le nombre d’aidants non professionnels (sondage BVA 2020), 81 % ont moins de 65 ans. Chez les seniors, la moitié des proches aidants sont des enfants, un quart sont les conjoints et 70 % sont des femmes. La proportion d’aidants va mécaniquement augmenter avec le nombre des personnes âgées au cours des prochaines décennies. De plus, du fait de l’âge plus tardif au moment de la naissance du premier enfant, les aidants se retrouvent et se retrouveront de plus en plus, à endosser plusieurs rôles prépondérants en même temps : celui de parent, celui d’actif (47 % des aidants) et celui d’aidant d’un ou plusieurs ascendants. La diversité et l’exigence de ces divers rôles rendent complexe la vie des personnes concernées.
Le rôle d’aidant familial auprès d’un ascendant est identifié et reconnu seulement depuis la loi sur le vieillissement de fin 2015. L’impact de ce rôle d’aidant sur la qualité de vie en fait un vrai sujet de société avec des enjeux politiques. Cet article a pour objectif de donner des éléments de réponse aux principales questions à se poser lorsqu’on s’occupe d’un proche.
C’est quoi être aidant ?
Être aidant c’est apporter un aide régulière à une personne en raison de son âge ou d’un problème de santé dans au moins l’un des domaines suivants :
- la vie quotidienne qui regroupe la toilette, l’habillage, l’alimentation (préparation et prise alimentaire/boisson), se servir des toilettes, se mouvoir (se coucher, se lever, se déplacer à l’intérieur et à l’extérieur du domicile), faire ses courses, les tâches ménagères courantes, les tâches administratives courantes, prendre ses médicaments, prendre un moyen de déplacement (voiture personnelle, transports en commun, commander et prendre un taxi), trouver son chemin lorsque l’on sort, se servir du téléphone.
- le soutien moral,
- l’aide financière ou matérielle.
Être aidant n’est pas facile même si la plupart du temps l’entrée dans ce rôle se fait de manière naturelle. Il faut déjà repérer que l’on exerce ce rôle ! Ensuite, il faut prendre conscience de tout ce qu’il implique et enfin trouver les aides qui permettent de le tenir sur la longueur et de ne pas s’y épuiser.
Fais-je parti des aidants ?
La notion d’aide au sein d’une famille est le plus souvent perçue comme un devoir d’assistance mutuelle, de solidarité familiale. Si effectivement, cette notion est centrale dans la relation que nous entretenons avec nos proches, il n’en reste pas moins que les actions menées auprès d’un proche vieillissant ne sont pas à négliger. Autant l’aide apportée pour les gestes de la vie quotidienne est relativement bien identifiée comme telle, celle apportée pour le soutien moral l’est beaucoup moins. Ainsi par exemple rendre visite ou appeler son parent régulièrement pour prendre des nouvelles, vérifier qu’il n’y a pas eu d’accidents domestiques, que le frigo est suffisamment rempli ne sont pas des actions explicitement reconnues comme s’inscrivant dans un rôle d’aidant et pourtant il s’agit bien d’un soutien réel. C’est une veille essentielle pour la personne qui reçoit l’aide et vous faites donc bien partie « des aidants ».
Aidant, comment faire ?
La plupart du temps, on devient aidant d’une personne vieillissante à son insu, sans le vouloir réellement, plus imposé par la situation que par choix à proprement parlé. On ne devrait pas s’improviser aidant, car le chemin est bien souvent long et périlleux. Être aidant nécessite de comprendre le vieillissement d’une manière générale, celui de son proche en particulier, d’identifier les besoins et demandes pas toujours explicitement formulés, les satisfaire autant que possible, de faire parfois avec le refus d’aide…
Être aidant auprès d’un senior, nécessite d’être attentif à tout changement et ne pas minimiser ce changement en se disant qu’il est uniquement induit par l’avancée en âge. Il faut abandonner la formulation du « c’est normal, il n’a plus 20 ans ». Des mesures de prévention existent pour renforcer les capacités des personnes vieillissantes et garantir l’autonomie.
Finalement pourquoi est-on aidant ?
L’engagement principal des aidants, outre le devoir d’assistance mutuelle, est plus ou moins inconsciemment de pouvoir mener à bien la mission permettant à ses parents de vieillir chez eux, avec parfois une promesse de ne pas avoir recours à une entrée en établissement pour personnes âgées. Rester à son domicile lorsqu’on est âgé est le souhait majoritairement exprimé. Cependant, le domicile peut parfois ne plus être adapté à l’évolution de l’état de santé de la personne âgée, et le possible changement de lieu de vie doit être anticipé, envisagé et préparé avant que la situation ne l’impose. L’entrée en structure d’accueil pour personnes âgées en urgence est toujours vécue comme violente tant pour l’aidant que pour l’aidé et signe la plupart du temps une décompensation psychologique. Il importe également de ne pas négliger le délai d’attente pour rejoindre ce nouveau lieu de vie et il est parfois nécessaire d’avoir une solution d’attente entre le domicile et l’accueil dans une structure adaptée.
Quelles sont les diverses solutions lorsque son proche ne peut plus ou ne veut plus rester à son domicile ?
Le choix d’un nouveau lieu de vie passe nécessairement par la connaissance, sur un secteur géographique donné, de l’offre disponible, de ses caractéristiques et de son fonctionnement. Il existe de nombreuses possibilités d’accueil pour seniors, elles dépendent de plusieurs critères dont les essentiels sont l’autonomie de la personne, avec une présence médicale ou non, et les tarifs. La solution la plus économique est le partage du domicile avec un membre de sa famille mais celle-ci est loin de ne pas présenter de risques tant pour la personne aidée que pour l’aidant. Ce choix doit être longuement réfléchi en particulier par rapport à la nécessaire entente ainsi que vis -à -vis de l’engagement en temps et énergie de l’aidant. Trois autres solutions les plus fréquentes sont possibles :
- Les « résidences seniors » sont destinées à des personnes âgées totalement autonomes. C’est la possibilité d’avoir accès, à l’achat ou à la location, à un lieu de vie indépendant adapté au vieillissement, du studio au T3, intégré à des espaces communs destinés à des activités réservées aux résidents de l’établissement. Les seniors ont ainsi accès quotidiennement selon leur choix à des programmes d’activités et d’animation leur permettant d’avoir une vie sociale riche et variée. Il est possible d’avoir accès à des services à la personne tels que l’aide à la toilette ou le portage de repas.
- Les « résidences autonomie », également destinées aux personnes âgées autonomes, se différencient des résidences seniors par leurs tarifs, leurs prestations moins variées, leur accès se fait via les services sociaux.
- Les « EHPAD » (Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) sont indiqués lorsque la personne âgée n’est plus totalement autonome et nécessite la présence d’une équipe médicale (a minima un médecin, des infirmiers, des aides soignants auxquels s’ajoutent selon les établissements, des kinés, un psychologue, un ergothérapeute…). Le lieu de vie y est plus petit, limité à une chambre et dans la plupart des cas des sanitaires personnels. Le ménage et les repas sont entièrement réalisés par du personnel de l’établissement. Les repas sont pris en salle commune, sauf pour des raisons médicales en chambre, et un programme d’activités est également proposé. Dans certains établissements, des unités spécifiques y sont rattachées tels que le PASA – (Pôle d’Activité et de Soins Adaptés) ou l’UHR (Unité d’Hébergement Renforcée), permettant un accueil adapté pour les personnes porteuses d’une démence de type Alzheimer et ayant des troubles du comportement.
D’autres possibilités d’hébergement existent, elles sont plus confidentielles, souvent en cours de développement, mais méritent également d’être connues, qu’il s’agisse de colocation seniors, d’habitat partagé ou d’accueillant familial.
Pour plus de renseignements, entre autre concernant la disponibilité des structures d’accueil sur votre secteur géographique, leur adéquation avec votre situation ou encore les tarifs pratiqués, vous pouvez vous adresser aux services de votre commune, ou auprès de votre communauté de communes, ou encore en contactant l’association “Auprès du chêne argenté” spécialisée dans la préparation au changement de lieu de vie des seniors.
Aidant jusqu’où ?
Le rôle d’aidant est un engagement parfois difficile qui nécessite de prendre conscience de tout ce qui s’y joue, afin d’être bienveillant avec soi-même et avec son proche. Le maître mot est la prévention de l’épuisement.
Le propre de l’aidant est de toujours reculer ses limites pour poursuivre son rôle alors même que ces limites sont les remparts à l’épuisement. 31 % des aidants affirment avoir tendance à délaisser leur propre santé entraînant l’apparition de stress et d’anxiété (38 %), de perturbation du sommeil (32 %) et de douleurs physiques comme les maux de dos (30 %).
Ainsi, le rôle d’aidant semble modifier la perception que l’on a de sa propre mise en danger, comme une anesthésie de la nécessité d’un recours à une aide. L’aide aux aidants reste longtemps déclinée, négligée, mise de côté, retardée, celle-ci est pourtant indispensable pour une prévention efficace de l’épuisement. Il existe de nombreuses aides mises en place par les politiques publiques, les organismes, structures et associations œuvrant pour l’aide aux aidants. Les solliciter doit être un réflexe.
Quelles ressources pour les aidants ?
Afin de répondre de façon globale aux besoins des aidants et de leurs proches, les ressources peuvent être humaines, matérielles, financières ou institutionnelles et relever du secteur médical, médico-social ou social. Il existe également des organismes, structures et associations susceptibles de vous informer, former, guider, conseiller et soutenir.
Du répit pour les aidants…
Le « congé de proche aidant » permet de suspendre ou réduire son activité professionnelle pour accompagner un proche en situation de handicap ou un proche âgé en perte d’autonomie importante. Ce congé est rémunéré, l’allocation journalière est versée par la caisse d’allocations familiales (vous renseignez auprès d’elle) et sa durée maximale est de 3 mois, renouvelable jusqu’à 1 an au total sur toute la carrière professionnelle.
Le « droit au répit » est une aide financière pour les prestations ci-dessous permettant à l’aidant de se libérer du temps ou de se soigner :
- Accueil de jour et halte répit (accueil à la demi-journée ou à la journée dans un environnement stimulant et sécurisant).
- Hébergement temporaire en structure médicale ou non, pour un congé, ou en cas d’un problème de santé physique ou psychologique de l’aidant.
- Relais à domicile : des professionnels se relaient jusqu’à 24h/24h au domicile de la personne aidée pendant l’absence de l’aidant.
Plateformes d’aide et de répit, groupes de parole, cafés des aidants apportent du soutien, des conseils, de l’information, du répit, de la formation pour les aidants. Elle lutte contre le repli et l’isolement du binôme aidant-aidé en favorisant les contacts sociaux (organisation de sorties…).
Les « congés répit » : il s’agit de vacances partagées ou non avec son proche dans un lieu adapté à l’accompagnement de la personne aidée.
Les ressources humaines
Les professionnels médicaux et paramédicaux sont des interlocuteurs à privilégier autant pour la personne aidée que pour l’aidant (médecin traitant, infirmier, kiné…). Citons également l’ergothérapeute qui intervient pour les aides techniques et l’aménagement du domicile. Le recours à un psychologue ne doit pas être négligé lorsque l’humeur change, lorsque l’on devient irritable avec son proche.
Les professionnels d’aide à domicile qui viennent soulager les aidants dans les actes de la vie quotidienne :
- Les organismes de services à la personne interviennent en qualité de prestataires pour des actions liées aux actes essentiels de la vie. Solliciter leur service est relativement aisé avec peu ou pas de liste d’attente. Le service à la personne comprend les tâches ménagères (ménage, entretien du linge, courses, préparation du repas), les déplacements de la personne à l’extérieur de la maison, mais aussi, une légère aide pour effectuer les soins d’hygiène (préparation de la salle de bain, des habits et petite assistance pour atteindre les zones corporelles les moins accessibles, telles que le dos, les pieds). Ces prestations sont payantes mais bénéficient du crédit d’impôt, soit une déduction de 50 % des sommes engagées du montant dû des impôts ou reversées sous la forme de crédit d’impôt lorsque la personne aidée est non imposable ou lorsque le montant des sommes versées est supérieur à celui des impôts. L’entretien des espaces extérieurs peut également relever d’associations de services à la personne. Les différents services à la personne peuvent également être réalisés par des indépendants rémunérés par CESU (Chèque Emploi Service Universel) qui bénéficient également d’avantages financiers.
- Les SSIAD (Service de Soins Infirmiers À Domicile) sont organisés en associations ou dépendent d’une institution (commune, communauté de communes). Une infirmière coordonnatrice assure l’évaluation, la réalisation du plan d’aide et le suivi des personnes accompagnées. L’équipe d’un SSIAD est composée majoritairement d’aides-soignantes, d’aides-médico-psychologiques et d’infirmiers. Des pédicures, ergothérapeutes, psychologues peuvent compléter l’équipe. L’inclusion dans un SSIAD se fait sur prescription médicale et les frais sont couverts à 100 % par l’assurance maladie. Attention, il existe une liste d’attente pour bénéficier d’un tel service car un SSIAD est associé à une zone géographique avec un nombre de places limité, c’est alors l’état de santé de la personne qui prévaut pour accéder à une place.
Les équipes spécialisées apportent leur expertise au domicile de l’aidé et sont primordiales dans certaines situations.
- L’Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA) accompagne à domicile les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade léger à modéré d’évolution et apporte une aide aux proches. Les séances qu’elle anime sont destinées à favoriser et prolonger le maintien à domicile de la personne malade. Pour bénéficier de son intervention, il faut avoir une prescription médicale. Les frais sont pris en charge à 100% par l’assurance maladie.
- L’Hospitalisation à domicile (HAD) permet de bénéficier de soins médicaux et paramédicaux importants à domicile, ils font suite à une hospitalisation. Il est nécessaire d’avoir une prescription médicale pour en bénéficier. Les frais sont couverts à 100 % par l’assurance maladie.
- L’équipe spécialisée pour les soins palliatifs, nommée réseau RELIENCE pour le secteur du Lauragais assure une écoute téléphonique, des conseils spécifiques sur les soins palliatifs ainsi que la coordination des acteurs intervenants à domicile.
Les ressources financières
L’Aide Personnalisée pour l’Autonomie (APA) est une allocation versée à la personne aidée lorsque sa perte d’autonomie atteint un certain seuil, son montant dépend à la fois du degré de perte d’autonomie et des ressources de la personne. Un plan d’aide est ainsi élaboré après une évaluation de l’autonomie de la personne à son domicile (GIR) par une infirmière agrémentée. Il donne droit à un certain nombre d’heures d’intervention. Grâce à différents dispositifs, le reste à charge est le plus souvent nul ou très faible.
Des dispositifs à caractère social disponibles sont l’Aide au Logement Social (ALS), l’aide personnalisée au logement (APL), l’aide sociale à l’hébergement (ASH) ou encore l’allocation à caractère familial (ALF) allouée lorsqu’un ascendant de 65 ans et plus est hébergé au domicile de l’aidant.
Les aides pour l’amélioration de l’habitat (exemple : l’ANAH) permettent de financer des aménagements tels qu’une douche à l’italienne avec des barres d’appui, un rehaussement des toilettes, l’installation d’un monte-escalier, pour adapter le logement au niveau de l’autonomie de la personne aidée.
Il est très utile également de se renseigner auprès des caisses de retraite non seulement des aidés mais également des aidants. Les mutuelles offrent également divers services d’aide aux aidants.
Les ressources institutionnelles
Service départemental : La Maison des solidarités (MDS) est à la fois service social et responsable de l’attribution de l’APA.
Service communal : Le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) répertorie les différents dispositifs intégrés dans la commune tels que le portage des repas, les transports dédiés…
MAIA : Il s’agit d’une plateforme d’appui avec guichet d’information et d’orientation. Il en existe une par département. Pour le Lauragais, selon le département :
- www.personnes-agees-haute-garonne.fr/organisation/maia-31-lauragais
- www.personnes-agees-aude.fr/
- www.maia81.fr/organisation/maia-tarn-sud
Gérontopôle : ICOPE est un programme mis au point pour favoriser le vieillissement en bonne santé grâce à des outils d’autoévaluation, de repérage des fragilités. Il permet l’établissement d’un plan personnalisé d’interventions pour renforcer les capacités dépistées comme fragiles et retrouver la robustesse.
Les ressources associatives
Se renseigner à la mairie de sa commune, ou au niveau de la communauté de commune ou auprès de la MAIA, ou encore au service dédié du département. En voici quelques unes particulièrement utiles aux aidants :
- L’association « Auprès du chêne argenté » au 06 81 11 41 14, propose un service d’accompagnement pour la prévention à la santé physique et psychologique des seniors et de leurs aidants, en particulier lors d’un changement de lieu de vie. Ses missions sont d’accompagner, informer, guider, soutenir les seniors et leurs aidants dans leur projet de vie, notamment lorsqu’un changement de lieu de vie est envisagé ou nécessaire – https://cheneargente31.wixsite.com/my-site
- « Allô, j’aide un proche », permanence téléphonique au 0 806 806 830 (coût d’un appel local) 7j/7j de 18h à 22h, mise en place par le pôle de ressources régional des maladies neurodégénératives (association loi 1901)
- « France Alzheimer 31 » au 05 61 21 33 39, diverses activités sont organisées comme un café mémoire, un groupe de parole spécifique pour les aidants, des ateliers de relaxation… – www.francealzheimer.org/hautegaronne
- « France Parkinson 31 » au 06 08 24 17 80 a pour mission de soutenir et assister les malades et leurs proches – www.franceparkinson.fr
- L’association « Petits frères des pauvres » au 05 61 62 05 05 a pour objectif d’apporter une présence, d’organiser des activités collectives, d’agir contre la vulnérabilité, témoigner et alerter : www.petitsfreresdespauvres.fr
Vous pouvez retrouver la plupart des services mentionnés ci-dessus et leurs coordonnées sur le site : www.personnes-agees-haute-garonne.fr